[사회복지 책읽기] 사양합니다, 동네 바보 형이라는 말

Epilogue. 장애인의 부모로 살아간다는 것!

 

류승연 작가님을 처음 본 것은 2019년 9월, 장애영화를 함께 보고 장애와 장애인들에 대한 편견을 걷어내고 지역사회 속에서 평범한 삶을 함께 살아가기 위한 방법을 모색하는 무비토크 2019 Love Together Live Together를 통해서였다. 잘 나가던 기자에서, 10년째 장애아이의 엄마로 살아가면서, 비록 180도 바뀐 삶을 살고 있지만, 장애와 장애인에 대해 누구보다도 솔직하게 자신의 생각을 전달하는 그녀의 이야기가 궁금해졌다. 그리고 무비토크에서 운좋게 선물로 받은 그녀의 책 '사양합니다, 동네 바보 형이라는 말'을 통해 그녀의 삶과 이야기를 간접적으로나마 접할 수 있었다.

 

사양합니다, 동네 바보 형이라는 말

 

 

chapter 0. 책 훑어보기

 

책은 크게 4개의 챕터로 구성되어 있다.

 

1부. 우리는 모두 처음을 겪는다

2부. 나를 지키며 산다는 것

3부. 품위 있는 사회를 위해

4부. 독립된 인간으로 산다는 것

 

1부. 우리는 모두 처음을 겪는다에서는 장애를 가진 아들 '동환'이를 낳게 되면서 처음으로 겪게되는 '장애아동의 학부모', '장애아동의 보호자', '엄마'로써 겪게 되는 에피소드를 담고 있다.

 

2부. 나를 지키며 산다는 것에서는 장애아동의 부모로 살면서 아이를 위해 지켜야 할 것들, 그리고 지키기 위해 부딪칠 수밖에 없는 여러 상황과 그 속에서 느껴지는 솔직한 감정과 에피소드를 담고 있다.

 

3부. 품위 있는 사회를 위해에서는 장애아동의 부모로써 느끼는 세상의 편견과 오해, 세상이 표현하는 '배려'와 '존중'이 실제로 장애인 가족에게 어떠한 영향을 미치고 있는지, 장애인에 대한 사회적 고정관념과 편견을 꼬집고 있다.

 

4부. 독립된 인간으로 산다는 것에서는 독립된 인격체로서 존중받아야 할 장애인과 이를 위해 개선되어야 할 우리의 노력을 메시지로 전달하고 있다.

 

 

chapter 1. 1부-우리는 모두 처음을 겪는다

 

page 1. 어린왕자 '동환'이가 준 선물

 

결혼 후 간절하게 갖고 싶었던 아이를 마침내 갖게 된 그녀. 남편의 꿈에 김수환 추기경이 등장해 직접 옷을 벗어 입혀주었다는 태몽으로 갖게 된 쌍둥이. 하지만 쌍둥이 중 둘째로 세상에 태어난 아들 '동환'이는 지적장애 판정을 받고, 그녀(류승연)는 장애아동의 어머니로서의 삶을 살아가야 한다.

 

하지만 동환이가 있기 때문에, 온 가족이 똘똘 뭉쳐 함께할 수 있다. 어린아이 같이 순수한 마음을 가졌기 때문에 감정에 솔직하다. 모두가 상황과 장소에 따라 행동을 고민할 때, 장애 아이들은 자신의 마음을 그대로 표현하는 '솔직함'을 택한다. 물론 때로는 너무 힘들어 모든 것을 포기하고 싶을 때도 있지만, 작가는 이런 상황을 이렇게 표현한다

 

"힘든 것과 불행한 것은 엄연히 다르다"

 

 

page 2. 친구가 생길 수 있을까?

 

동환이의 '좋다'는 표현은 다른 비장애인 친구들과는 조금 다르다. 그래서인지 동환이에게는 친구가 없다. 엄마들끼리 아무리 인사를 건네고 친해진다고 해서, 아이들까지 친해지지는 않는다. 실제로 엄마에게 위로와 공감의 손을 내밀어주는 엄마들도, 정작 반 아이들의 모임이 있을 때, 동환이를 부르지는 않는다.

 

 

page 3. 치료실 밖의 세상을 살아갈 수 있을까?

 

치료 서비스를 예약하고 이용하는 것은 전쟁과도 같다. 설령 치료서비스 이용에 성공했다고 해도, 셔틀버스 하나 없는 치료실에 데려다주고 치료가 끝나면 또 다른 치료실로 이동하다 보면 정작 보호자의 시간은 없다. 치료실 밖의 세상을 살아갈 아이들이 치료실에서의 삶을 살아가고 있다. 이마저도 공급이 수요를 따라가지 못하는 상황이다. 그렇게 수많은 장애아이의 부모들은 오늘도 긴 대기번호가 줄어들기만을 기대하고 있다.

 

 

page 4. 장애형제의 누나로 살아간다는 것, 장애아동의 엄마로 살아간다는 것

 

2인자. 부모의 관심을 한 몸에 받는 장애형제자매를 가진 비장애 형제자매를 나타내는 말이다. 양보와 배려는 늘 2인자의 몫이다. 이는 장애아이를 키우는 학부모에게도 마찬가지의 의미로 다가온다. 아이가 학교에 입학할 때 '안녕하세요?'라는 말보다 '죄송합니다'라는 말을 먼저해야 하는 부모의 삶. 이 모든 과정이 비록 조금은 힘들겠지만, 시간이 지나면 이타적이고 주변을 돌볼 줄 아는 멋진 어른으로, 그리고 누구보다 사랑을 주고 받을 줄 아는 가정의 엄마가 되어있을 것이다.

 

 

Chapter 2. 2부-나를 지키며 산다는 것

 

page 5. 나를 지키며 산다는 것-엄마

 

엄마인 류승연 작가는 아들 동환이를 보느라 '류승연'으로서의 삶과 행복을 포기해야 하는가? 라는 고민을 겪고 있었다. 실제로 장애아동의 엄마가 자신의 삶을 챙기려는 순간 '나쁜엄마'가 되어버리는 장애부모들의 인식. 장애아이의 엄마로 살아가기 위해서는 수많은 특수교육 서적을 꿰고 있어야 하고, 다양한 치료서비스를 함께 이용하며, 전문가처럼 아이의 입장에서 판단하고 사고해야하기 때문이다.

 

장애는 '틀린사람'이 아니다. 그럼을 알기에 엄마는 오늘도 진심을 다해 아이와, 아이의 친구들, 친구들의 부모님에게 다가간다. 장애와 장애아동에 대한 주변의 시선이 바뀌기를 기도하며 오늘도 엄마는 그렇게 자신을 내려놓는다.

 

 

page 6. 나를 지키며 산다는 것-누나

 

누나인 수인이는 성장할수록 자신의 세계도 성장하고 있지만, 동생인 동환이는 여전히 그대로이다. 편견없이 동생을 바라보는 자신과는 달리, 동생을 다르게 바라보는 친구들. 하지만 그럼에도 불구하고 누나는 늘 스스럼 없이 동생에게 다가가고 챙긴다. 그리고, 가끔 힘들어하는 엄마에게 이렇게 말을 건넨다.

 

"엄마, 너무 힘들어하지마!"

 

 

page 7. 나를 지키며 산다는 것-아빠

 

장애아이의 아빠로 산다는 것. 아빠는 비록 다른 장애아이의 아버지처럼 열심히 공부하고, 실천하는 모습은 없지만, 아빠로써 그리고 남성으로 성취하고 싶은 직업적 성공과 자신의 취미생활을 모두 포기함으로써 진심으로 동환이에게 다가갔다. 그리고 지금은 아들 동환이와 가정을 지키기 위해 담대하고 묵묵하게 자신의 길을 걸어가고 있다.

 

"아들 때문에라고 생각했던 것들이

아들 덕분에로 변화하고 있다"

 

 

Chapter 3. 3부-품위 있는 사회를 위해

 

page 8. 같은 시선으로서 바라봄

 

발달장애는 TV프로그램에서 개그요소로 많이 활용된다. '동네바보' 이러한 관점은 우리사회를 살아가는 장애인들에 대한 우리의 시선으로 자리잡았다.

 

발달장애 아이들을 교육하기 위해서는 부모의 노력과 사회적 이해와 도움이 필요하다. 하지만 아직도 우리의 시선은 그렇지 못하다. 그저 장애아이들을 바라보는 시선을 거둬주는 것만으로도, 장애아이의 부모들이 더불어 살아가는 방법을 알려주는 데 큰 도움이 될 수 있을텐데!

 

 

page 9. 지역사회에서 더불어 함께 살아가는 구성원으로서의 삶

 

비장애인 자녀가 다니는 학원개수보다 장애인 자녀가 다니는 치료실 개수가 더 많은 경우를 쉽게 볼 수 있다. 장애아이에게 필요한 사회성과 일상생활의 습득. 비장애인 자녀들을 더 훌륭한 사람이 되기 위해 학원을 다니지만, 장애인 자녀들은 조금이나마 남들과 같아지기 위해 치료를 받는다. 그럼에도 불구하고 장애아이들이 다닐 수 있는 치료실, 특수학교는 터무니 없이 부족하다.

 

삶의 기본은 삶의 터전에서 비롯된다. 장애인들만 모여사는 '장애도'가 아닌 지역사회에서 한 사회구성원으로 더불어 살아가는 모습을 꿈꾼다. 하지만 그렇게 살아가기에는 아직도 세상의 장벽은 높기만 하다. 장애가족도 죄송하지 않을 권리와 행복할 의무가 있다. 인생의 행복은 거창한 데서 오는 것이 아닌 지금을 살아가는 자리에 함께 있다. 그런 행복을 누릴 수 있는 세상이 되었으면 한다.

 

 

Chapter 4. 책을 읽고 난 후

 

내 아이보다 딱 하루만 더 사는게 저의 가장 큰 소원이에요

 

사회복지사로 일하면서, 장애아동의 멘토활동을 하던 때였다. 그 때 만난 학부모님께 여쭤봤던 나의 첫 질문에 대한 대답이었다.

 

나 : 어머님에게 가장 큰 소원이 있다면 무엇인지 여쭤봐도 될까요?

어머니 : 내 아이보다 딱 하루만 더 사는게 저의 가장 큰 소원이에요.

 

아무 표정 없이 지친 기색 가득한 얼굴로 늘 나를 바라보던 어머님은 시선이 딸을 향할 때만은 그 어떤 표정보다도 밝게 늘 웃으며 딸을 바라보았다. 책을 읽는 내내 그 어머니의 표정이 떠올랐다.

 

또한 행사장에서 봤던 류승연 작가님의 그 당찬 모습은 알고보면, 책에 적혀있는 수많은 눈물과 좌절, 그리고 사랑을 기반으로 다져진 노력이 있었기에 가능한 것이라는 생각이 들었다.

 

나는 복지관에서 수많은 장애인분들을 매일 대한다. 사회복지사 10년차, 장애인 복지관에서 5년의 시간을 보냈기에 지금은 익숙하지만, 나 역시 대중과 같은 시선과 오지랖으로 장애인을 바라봤던 기억이 있다. 그런 나를 돌아볼 수 있어서 좋았다.

 

장애에 대해 이해하고 우리사회의 편견과 고정관념, 그리고 이 사회를 살아가는 장애인과 장애가족에 대해 알고 싶다면 이 책을 추천한다.

 

책 표지에 써있는 류승연 작가님의 글을 끝으로 포스팅을 마무리하고자 한다.

 

 

장애가 낙인이 아닌 사회

그 사회가 품격있는 사회입니다